W związku ze starzeniem się społeczeństwa zachorowalność na choroby otępienne mózgu, zarówno w Polsce, jak i na świecie, wzrasta.

W naszym kraju choruje ponad 500 tysięcy osób, w tym 300 tysięcy z powodu choroby Alzheimera. Prawdopodobnie za dwadzieścia pięć lat liczba chorych się podwoi. W grupie najwyższego ryzyka są seniorzy. Niestety pierwsze symptomy, w tym zmiany w zachowaniu, często nie są rozpoznawane przez osoby najbliższe, co opóźnia diagnostykę oraz leczenie. Dlatego ważne jest uświadomienie społeczeństwa w zakresie wiedzy o objawach, przebiegu choroby, oraz miejscach, gdzie można uzyskać pomoc oraz potrzebne informacje.

Każda osoba jest inna, ma za sobą różne doświadczenia, własną historię, dokonania i zainteresowania. Przebieg choroby otępiennej nie jest identyczny, a objawy otępienia mogą być u każdego różne, w zależności od wieku i zaawansowania choroby.

Osoby żyjące z chorobą otępienną bardzo potrzebują, aby dostrzegać w nich to, co potrafią robić, a nie to, czego nie umieją. Potrzebują, żeby widzieć w nich ludzi, a nie chorobę. Osoba z chorobą otępienną wymaga indywidualnego podejścia, a nie prostego zaklasyfikowania jako osoba z niepełnosprawnościami.

Osoba z otępieniem jest nadal tym samym człowiekiem, co dawniej, choć choroba odbiera jej stopniowo pewne umiejętności, które dla ludzi zdrowych wydają się proste. Chory słyszy, widzi i czuje. Jest wrażliwy na to, co mówimy i jak się do niego zwracamy. Potrzebuje czuć się członkiem społeczności. To wymaga od otoczenia akceptacji choroby i zrozumienia, na czym ona polega.

Poznanie specyfiki choroby, wywoływanych przez nią ograniczeń, jest pierwszym warunkiem zrozumienia. Wiedza pomaga wspierać chorego i zapewnić mu godne życie. Dzięki niej unikniemy też podstawowych błędów, jakimi są ukrywanie choroby i izolowanie chorego oraz poprawimy relacje w rodzinie.

Otępienie powoduje, że osoba nim dotknięta traci pewne umiejętności, ale nie z dnia na dzień. Choroba postępuje stopniowo i sprawia, że chory staje się mniej sprawny. Aby mu pomóc, potrzebna jest wyrozumiałość, życzliwość i empatia. Nie poganiaj chorego w wykonywaniu jakichkolwiek czynności. Okaż mu cierpliwość.

Jeśli np. w sklepie zauważysz, że osoba starsza nie radzi sobie z płaceniem rachunku, zaoferuj pomoc. To może spotkać każdego, być może także Ciebie...

Chory ma prawo pozostać jak najdłużej osobą niezależną, decydującą o swoich sprawach, posiadającą wybór i przestrzeń do wyrażania swojego zdania.

• Ograniczenie sprawności nie może pozbawiać chorującego akceptacji i szacunku – to przysparza choremu dodatkowego cierpienia.
• Należy unikać wyręczania chorego. Czynności, które chory może i chce wykonywać, powinien wykonywać samodzielnie lub tylko z niezbędnym wsparciem.
• Choroba nie może wykluczać możliwości korzystania z przysługujących praw.
• Zadaniem społeczeństwa (rodziny, ośrodka pomocy społecznej, samorządu lokalnego, służby zdrowia) jest stworzenie warunków do pełnego uczestnictwa w życiu rodzinnym i społecznym.

Informacja o przyczynach otępienia i wiedza o chorobie potrzebna jest nie tylko opiekunom rodzinnym i zawodowym, ale i całemu społeczeństwu, w tym także samym chorym. Chory potrzebuje znać informacje o swoim stanie i jeśli pyta, należy otwarcie i spokojnie wyjaśnić sytuację.

Źródłem informacji mogą być:

• Duża grupa osób, u których występuje otępienie nie ma postawionej diagnozy i przez to nie jest leczona. Bliscy nie rozumieją, dlaczego ktoś znany im od lat, zaczął zachowywać się inaczej, dlaczego jest zagubiony. Problemy są ukrywane, niedostrzegane lub zrzucane na karb wieku. A przecież im wcześniej choroba będzie właściwie rozpoznana, tym lepiej będziemy mogli pomóc, właściwie zareagować.
• Rozpoznaniem przyczyn otępienia zajmują się specjaliści: neurolodzy, psychiatrzy i geriatrzy.
• Pierwsze kroki należy jednak skierować do lekarza POZ, który przeprowadzi wywiad z chorym i skieruje do właściwego specjalisty, w celu postawienia diagnozy.

Wczesne rozpoznanie choroby pozwoli na szybsze rozpoczęcie leczenia. To może przedłużyć okres samodzielności nawet o kilka lat i umożliwić zaplanowanie przyszłości. Podstawowe badanie sprawności ruchowej i poznawczej można przeprowadzić na stronie: www.testysenioralne.pl – nie da to diagnozy, ale wykaże, czy potrzebujemy wizyty u lekarza.

Na początku choroby, kiedy osoba z diagnozą lub objawami otępienia jeszcze radzi sobie z podstawowymi czynnościami, robi zakupy, gotuje, jest samodzielna, nie potrzebuje, żeby z nią zamieszkać i być stale obecnym. W późniejszej fazie, kiedy chory będzie radził sobie coraz gorzej, będzie potrzebny ktoś na stałe do towarzyszenia, wspierania w codziennych czynnościach: zakupach, przygotowaniu posiłków, przyjmowaniu leków, utrzymywaniu higieny. Z czasem pomoc ta będzie musiała być jeszcze bardziej intensywna, a gdy choroba zabierze wszystkie umiejętności samodzielnego funkcjonowania, osoba żyjąca z otępieniem nie będzie mogła mieszkać sama, ponieważ będzie to dla niej trudne, a nawet niebezpieczne.

W polskiej rzeczywistości opiekę najczęściej sprawuje małżonek, dorosłe dziecko. Żeby być dobrym opiekunem trzeba zadbać o zaspokojenie także swoich potrzeb, a do tego niezbędna jest pomoc otoczenia. Należy jej szukać w:

• Ośrodku Pomocy Społecznej
• Organizacji Alzheimerowskiej
• Wśród rodziny
• Przyjaciół
• Sąsiadów

Usługi opiekuńcze są sprawowane przez opiekunów rodzinnych i zawodowych, którzy powinni być odpowiednio przygotowani do tej roli. Wyróżniamy:

Na dalszym etapie choroby można skorzystać ze wsparcia długoterminowej opieki pielęgniarskiej świadczonej w domu chorego. Usługi opiekuńcze wykonywane w domu chorego przez opiekunów zawodowych, kierowanych przez Ośrodek Pomocy Społecznej lub zatrudnianych przez rodziny, to tylko jedna z dostępnych form.

Znakomitym rozwiązaniem dla osób żyjących z otępieniem, np. z chorobą Alzheimera, są dzienne domy pobytu, które zapewniają choremu terapię i rehabilitację, a opiekunowi wytchnienie i możliwość kontynuowania pracy zawodowej. Ta forma wsparcia często realizowana jest w formie środowiskowych domów samopomocy, przeznaczonych dla osób żyjących z demencją. Są to miejsca, w których chory znajdzie towarzystwo innych osób, podtrzyma, tak bardzo mu potrzebną, aktywność społeczną i fizyczną, będzie uczestniczył w stymulujących jego pamięć i mózg aktywnościach, np.

• Terapii poznawczej
• Zajęciach manualnych
• Muzykoterapii
• Gimnastyce
• Zajęciach tanecznych

To sposób na wypełnienie czasu zajęciami, które pomogą choremu podtrzymać i wzmocnić jego umiejętności.

Każdy chory powinien mieć dostęp do takiego miejsca i zajęć terapeutycznych, ale niestety są one jeszcze bardzo nieliczne. Dlatego, jeśli takiej placówki nie ma w pobliżu, należy zgłaszać taką potrzebę do samorządu lokalnego (urzędu gminy, miasta). Można także zapytać o inne istniejące metody wsparcia.

Warto wiedzieć też, że niektóre organizacje alzheimerowskie prowadzą własne domy pobytu dziennego.

Kiedy chory nie może już mieszkać sam i nie ma możliwości sprawowania opieki w jego domu, należy poszukać domu opieki dla osób z otępieniem. Pomocy w wyborze mogą udzielić ośrodki pomocy społecznej i/lub organizacje alzheimerowskie. 

Zanim dokonamy wyboru, dobrze jest odwiedzić takie miejsce i przyjrzeć się organizacji opieki:

• Ile osób zatrudnionych jest na jednej zmianie w charakterze opiekunów
• Co robią pensjonariusze w czasie wolnym
• Czy jest ogród
• Czy prowadzi się terapię zajęciową
• Czy personel ma wiedzę o opiece nad ludźmi z otępieniem
• Jak daleko jest do naszego domu
• Jak organizowany jest dzień
• Ile osób mieszka w jednym pokoju
• Czy można przywieźć ulubione przedmioty
• Czy jest tam czysto i bezpiecznie
• Czy w domu zatrudniony jest lekarz i pielęgniarka
• Jaką opinią cieszy się to miejsce w społeczności lokalnej
• Czy ośrodek korzysta ze wsparcia wolontariuszy

Najlepsze są nieduże placówki, gdzie personel zna każdego mieszkańca i ma do niego indywidualne podejście. Ważne jest też, aby dom był prowadzony legalnie i był zarejestrowany jako placówka opiekuńcza. Warto pamiętać, że nasz bliski nie musi tam być do końca życia i że może wrócić po miesiącu lub po roku do własnego domu, jeśli sytuacja rodzinna na to pozwoli.

Jeśli chory w ostatnim etapie życia nie może być we własnym domu, należy poszukać ośrodka opieki długoterminowej. Takich miejsc jest jednak niewiele. Można też skorzystać ze wsparcia długoterminowej opieki pielęgniarskiej świadczonej w domu chorego. Taką pomoc mogą świadczyć też niektóre hospicja, gdzie personel jest najlepiej przygotowany do towarzyszenia umierającym i ich rodzinom.

 Broszura Alzheimer Rozumiem-Wspieram (plik pdf)

 Ulotka Alzheimer Rozumiem-Wspieram (plik pdf)